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| Fundación StopSanfilippo |
Sí lo sé, últimamente no estoy escribiendo sobre consejos de farmacia, el otro día os hablé de la campaña "La otra lotería - Fundación Josep Carreras contra la leucemia" y hoy os voy a hablar sobre el Síndrome de Sanfilippo, pero estas acciones me parecen muy importantes y creo que darlas a conocer a través del blog es una manera de colaborar.
Yo no conocía la existencia del Síndrome de Sanfilippo, lo reconozco. Fue a través de unos compañeros en twitter, dieron a conocer el caso de Naiara García de Andoin y José Ángel García, padres de tres niños con este síndrome a través de esta noticia:
http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20131227/pvasco-espana/necesitamos-ayuda-para-salvar-20131227.html
http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20131227/pvasco-espana/necesitamos-ayuda-para-salvar-20131227.html
ENFERMEDAD RARA Y MORTAL
«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos»
Una familia de Bilbao solicita fondos para un ensayo clínico que permita tratar el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia
«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». No es un titular 'amarillo' para reclamar su atención. Es el llamamiento sereno de una madre y de un padre con tres niños a los que se les acaba el tiempo de vida. Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3) sufren una extraña enfermedad: el síndrome de Sanfilippo. Las consecuencias de esta infrecuente dolencia se resumen en solo una: «No hay supervivientes», dice la página web de la fundación Stop Sanfilippo.
¿Qué es el Síndrome de Sanfilippo?
Explicado de forma sencilla, se trata de una enfermedad genética caracterizada por la deficiencia o inexistencia de una de las cuatro enzimas que desintegran el glucosaminoglicano Heparán Sulfato. Al no degradarse, el HS se acumula, provocando daño grave y progresivo a distintos órganos, particularmente al sistema nervioso central. De momento no hay cura ni tratamiento.
Explicado de manera científica lo podéis encontrar aquí ->
http://www.stopsanfilippo.org/que-es-sanfilippo/
http://www.stopsanfilippo.org/que-es-sanfilippo/
¿Cuáles son sus síntomas?
Los síntomas iniciales suelen aparecer entre los dos y los cuatro años, y en ocasiones se pueden confundir con un trastorno de déficit de atención (TDA) al tratarse de hiperactividad y dificultad en el aprendizaje. Si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo.
¿Cómo podemos ayudar?
Nos podemos hacer socios, realizar una donación puntual, dar a conocer el Síndrome de Sanfilippo en todas las redes socales, incluso donar tu móvil viejo o un sencillo SMS... Las podéis ver todas en el siguiente enlace http://www.stopsanfilippo.org/ayudanos/
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| http://www.stopsanfilippo.org/ayudanos/ |
¿Dónde encontraremos más información?
Facebook -> https://www.facebook.com/StopSanfilippo
Twitter -> https://twitter.com/StopSanfilippo
WEB -> http://www.stopsanfilippo.org/
Para finalizar esta entrada, os dejo con un vídeo sobre Daniel López, y cómo ven su enfermedad sus compañeros de cole :-)
Como siempre digo, "tota pedra fa paret", cualquier ayuda, donativo, será bien recibido, con un gesto pequeñito,
podremos conseguir grandes cosas.
Os animo a compartir y dar a conocer por las Redes Sociales
el Síndrome de Filippo, de esta forma, estaremos aportando
nuestro granito de arena ;-)
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