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jueves, 20 de febrero de 2014

¿Rara? ¡No! ¡Soy increíble! #rarediseaseday #enfermedadesraras

Día Mundial de las Enfermedades Raras


Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Mundial de las Enfermedades Raras


En cuanto vi el mensaje que lanzó mi compañera Raquel Ciriza en Facebook, no lo dudé ni un segundo. Me sumé a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras, sin saber exactamente en lo que me estaba metiendo, así que me dediqué a investigar en su web y... ¡Oh! ¡Sorpresa!

Ahora luego os explicaré el porqué de mi sorpresa, que me lío yo sola ;-)


¿Qué es una enfermedad rara?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Esta información la he extraído de la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, que es la siguiente: http://www.enfermedades-raras.org/

Es una web muy completa, nos cuenta qué son las enfermedades raras, cómo encontrar información y conseguir ayuda, qué son los medicamentos huérfanos (tema muy importante y perfectamente explicado aquí -> http://www.eurordis.org/es/medicamentos-hu%C3%A9rfanos ) y el listado de patologías o enfermedades raras que presentan los socios de FEDER.

Y aquí es donde viene mi sorpresa.

Yo padezco la Enfermedad de Raynaud y la Enfermedad de Von Willebrand. No me conformo con una enfermedad rara, no... ¡¡DOS!!

Viendo y analizando todas las demás enfermedades raras que aparecen en el listado, solo puedo decir que soy afortunada. Las mías son leves, no hay tratamiento, pero sí para los síntomas o para que no se agraven.


¿Qué es la Enfermedad de Raynaud?

Es una afección en la cual las temperaturas frías causan espasmos vasculares que bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz.

Para que os hagáis una idea, en mi caso, los dedos de las manos de repente se quedan blancos, luego pasan a un tono azulado, y al final vuelven a enrojecerse. Todo ello, con una sensación de hormigueo, "acorchamiento" y pérdida de la sensibilidad. Esto dura desde unos minutos a bastante más rato, es molesto. 

Enfermedad de Raynaud
 Enfermedad de Raynaud
#rarediseaseday #enfermedadesraras


Otro síntoma, también en mi caso, y muy molesto, son unas pequeñas ulceritas que se presentan. Pequeñas pero muy fastidiosas.

 Enfermedad de Raynaud  rarediseaseday enfermedadesraras
 Enfermedad de Raynaud
#rarediseaseday #enfermedadesraras


¿Solución o tratamiento?

Evitar el frío, dejar de fumar y evitar situaciones de estrés. Y en algunos casos, para aliviar los síntomas, suelen recetar Nifedipino 10mg.

En este link de FEDER podéis obtener más información sobre la Enfermedad de Raynaud:


¿Qué es la Enfermedad de Von Willebrand?

La enfermedad de von Willebrand (EvW) es el más frecuente de los trastornos de la coagulación. Las personas con EvW tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias. Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, el FvW ayuda a las células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para detener la hemorragia. Las personas con EvW no tienen suficiente FvW, o éste no funciona adecuadamente. La sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse.

En este link de la Federación Mundial de Hemofilia podréis obtener más información sobre la Enfermedad De Von Willebrand: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=966


Yo, por suerte, tengo el grado más leve (menos mal), pero aún así, he de informar de todo, hasta de una simple extracción de muelas, a mi Unidad de Coagulopatías Congénitas de La Fé, que me conocen desde bien pequeñita, y a los que tengo mucho cariño (y creo que es mutuo), aunque cuando me ven aparecer, tiemblan jaja


En principio, mi entrada para colaborar con FEDER sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras no iba a ser así, ni por asomo... Iba a ser más profesional, más teórica, pero creo que contar mi experiencia, puede servir un poco de ayuda. Quizás haya alguien que tenga alguna de estas enfermedades, y pueda ver que no pasa nada, porque copiando a mi compañera Irune de la Farmacia Andraca (excelente post por cierto->

Definición de raro por la Real Academia de la Lengua:
raro, ra.
(Del lat. rarus).

  1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual.
  2. adj. Extraordinario, poco común o frecuente.
  3. adj. Escaso en su clase o especie.
  4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea.
  5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse.
  6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y consistencia.

No somos raros, somos extraordinarios, increíbles... y si aún así nos lo dicen...

Eres rara. ¡Gracias! rarediseaseday enfermedadesraras
- Eres rara.
- ¡Gracias!
#rarediseaseday #enfermedadesraras


¿Conocíais estas enfermedades raras?
¿Qué os parece esta iniciativa de darlas a conocer?

¡¡Feliz día!!







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5 comentarios :

  1. ¡¡Qué buen post, Mariví!! Muchas veces no damos importancia a pequeños síntomas porque "ya se pasará", pero es verdad que hay que mirar todo en su conjunto...
    Gracias por la mención, y ¡PONTE GUANTES! ;-)

    ResponderEliminar
  2. ¡Excelente iniciativa la de FEDER!
    Me ha gustado mucho tu entrada.

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  3. Mariví me ha gustado mucho a mí también.

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  4. A mí también, me ha encantado, cuídate mucho!

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  5. Me alegro mucho que os haya gustado! Cuando empecé a investigar las Enfermedades Raras para escribir el post, me sorprendí al ver las que yo padezco. Nunca te acostarás sin saber una cosa más ;-)
    Gracias Irune, Gema, Mª José e Isabel, por comentar, y a Raquel Ciriza por la iniciativa ;-)

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Y tú, ¿qué consejo nos das? ;-)

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